Ziemia Żywiecka 2019-05-25

Bądź na bieżąco


reklama

Pomóżmy Natalce

2019-04-09 19:20:00 SN/Fundacja Pomocy Dzieciom w Żywcu 1800


Mamy dwa miesiące na zebranie środków na leczenie Natalki z Milówki

Foto: Fundacja Pomocy Dzieciom w Żywcu

Kochani oto list rodziców malutkiej Natalki z Milówki, która cierpi na unikalną chorobę, która zagraża jej życiu. Pomóżmy im zebrać środki na leczenie w USA, które ma szansę znacznie poprawić jej stan i zatrzymać postępującą destrukcję mózgu i układu nerwowego.

" Piszemy do Państwa, ponieważ nasza córka Natalka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną Zespół Aicardiego-Goutièresa, (AGS). W Polsce jest tylko dziewięcioro dzieci, u których została stwierdzona ta choroba. Na świecie tylko dwóch lekarzy specjalizuje się w tej chorobie. Jednak mimo rozwiniętej medycyny nie istnieje lek na ten rzadki zespół wad genetycznych.

Choroba objawia się w pierwszym roku życia całkowitym regresem rozwoju. Mózg zaczyna walczyć ze swoim układem nerwowym, czasami przy okazji atakuje inne narządy takie jak płuca, wątroba, czy serce. Napięcie mięśniowe w rękach i nogach jest podwyższone do tego stopnia, że dziecko traci władze w kończynach, natomiast napięcie w okolicach klatki piersiowej zanika. Zaczynają pojawiać się problemy z przełykiem oraz zgryzem. Często pojawia się również padaczka.

Cudem dowiedzieliśmy się, że w Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii trwają rozwinięte badania nad terapią dającą szansę na to, aby ciągła rehabilitacja dawała trwały efekt. Nasza córka Natalia zakwalifikowała się do programu jednak wiąże się to z dużymi kosztami. Zbyt dużymi abyśmy byli w stanie pomóc naszemu dziecku bez wsparcia finansowego osób trzecich. Koszt samych badań to około 13000 zł do tego dochodzą koszty przelotu w dwie strony 10000 zł . Koszty pobytu dwu tygodniowego to kolejne 10000 zł. Daje nam to kwotę ponad 30000 zł.

Zwracamy się do Państwa z gorącą prośbą o wsparcie finansowe leczenia Natalii. Dla nas każdy grosz jest na wagę złota. Prosimy o przekazanie 1% podatku dla naszej córeczki.
Ewentualne datki prosimy o wpłacanie na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom w Żywcu
nr. KRS 0000100243

Dane do przekazania datku:
Raiffeisen Bank Polska S.A.
Bankowość Detaliczna w Warszawie Al.Jerozolimskie
nr: 80 1750 0012 0000 0000 3015 5963
Z DOPISKIEM NATALIA KUBIEŃ


Kopiowanie materiałów dozwolone pod warunkiem podania źródła: zywiec.super-nowa.pl


reklama

    Wyszukaj w SN

    Ostatnio dodane


    Poszukiwany
    2019-05-25

    Poszukiwany

    Wszystkie osoby, które mają informacje odnośnie miejsca pobytu poszukiwanego, proszone są ...

    Więcej słońca i cieplej
    2019-05-25

    Więcej słońca i cieplej

    Łowcy Burz Podbeskidzie: Ostatnie dni minęły pod znakiem dynamicznej i groźnej aury. Na sz...

    Wilkowice: Pompy wciąż pracują
    2019-05-24

    Wilkowice: Pompy wciąż pracują

    Cały czas trwa obrona zbiornika retencyjnego na potoku Wilkówka w Wilkowicach

      Popularne Artykuły


      Pogotowie przeciwpowodziowe w powiecie żywieckim!
      2019-05-23

      Pogotowie przeciwpowodziowe w powiecie żywieckim!

      Najnowszy odczyt - Poziom rzek w powiecie żywieckim

      UWAGA! Wydano 3 stopień zagrożenia
      2019-05-21

      UWAGA! Wydano 3 stopień zagrożenia

      UWAGA! Wydano 3 stopień zagrożenia przed intensywnymi opadami deszczu. Istnieje ryzyko reg...

      Trwa ewakuacja ludzi z sołectwa Wilkowice
      2019-05-23

      Trwa ewakuacja ludzi z sołectwa Wilkowice

      GMINA Wilkowice: Podjęto decyzję o natychmiastowym wdrożeniu “Planu ewakuacji ludzi i mien...

      Żywiec Super-Nowa

      ul. Batorego 4, 43-300 Bielsko-Biała

      : 784 669 877

      :

      : zywiec@super-nowa.pl


        SN - INFORMACJE BIELSKO